Sarah Kostecki weiß, wie es ist, alleine zu sein. Alleine mit den Sorgen, alleine mit der Angst, alleine als Familie gegen die Krankenkasse, die einen Antrag abgelehnt hat. Die Mutter weiß, wie es sich anfühlt, am Rand zu stehen und den Gesunden beim Leben zuzusehen.

In einem Elternkurs waren sie und ihr behinderter Sohn Lias gewesen. „Irgendwann wurden wir gebeten, zu gehen“, erzählt sie. Das hat sie als klares Signal verstanden: Du und dein Sohn, ihr gehört nicht dazu, wir ertragen euch nicht. Sie hatte den Eindruck, dass einige andere Eltern ihren Sohn nicht ausstehen konnten, mit seiner Narbe auf der Brust. Selbst einige Freunde sagten, dass das Kind eklig sei. „Ich hätte abgetrieben“, meinte eine Freundin. Inzwischen sind diese Leute keine Freunde der Familie mehr. „Das war schon heftig“, erinnert sich die Häverstädterin. Das Leben habe sowieso schon Kopf gestanden und noch diese Ablehnung. Zum Glück gab es viele andere Freunde, die der Familie Halt gaben.

Lias hat das Williams-Beuren-Syndrom, ein seltener Gen-Fehler, der eine Verengung der Gefäße im ganzen Körper verursacht. Schon wenige Tage nach der Geburt hörten Ärzte auffällige Herzgeräusche. „Das passiert uns doch nicht, das wird schon nichts sein“, dachten die Eltern zuerst. Sie sollten sich täuschen. Mehrere Herz-OPs überstand der Säugling. Doch solange Lias, der inzwischen drei Jahre alt ist, wächst, werden Probleme entstehen, werden neue Gefäße verengen, weitere Operationen anstehen. Eines Tages wird der Junge neue Herzklappen brauchen.

Die Sorgen um das Kind, die Operationen, die Entwicklungsverzögerungen – das alles kann die zweifache Mutter irgendwie aushalten: „Man lernt, hartnäckig zu sein.“ Doch die Steine, die die Familie immer wieder in den Weg gelegt bekommt, die können die Kosteckis kaum ertragen. Den Schwerbehindertenausweis habe es erst nach einer Klage gegeben. Auch die Kostenübernahme für einen Therapiestuhl, in dem Lias aufrecht am Tisch sitzen kann, sei erst nach einem Widerspruch bewilligt worden. Die Familie versteht das nicht. Hat sie denn nicht schon genug Sorgen? „Sie haben ja ein teures Kind“, das habe mal jemand zu ihr gesagt, der über einen Antrag zu entscheiden hatte. Als hätte sich die Mutter gegen ein gesundes Kind entschieden.

Sarah Kostecki nimmt wahr, dass die Gesellschaft immer schlechter mit Behinderungen umgehen kann. Nach der Diagnose Down-Syndrom brechen inzwischen 90 Prozent der Frauen die Schwangerschaft ab. Die Folge ist, dass immer weniger behinderte Kinder in der Öffentlichkeit zu sehen sind. Je seltener etwas ist, desto fremder wird es. Je mehr etwas zur Ausnahme wird, desto schwerer ist das Leben der Wenigen unter den gesunden Vielen, die so oft über den Wert der Vielfalt reden. „Was hat der Junge?“, das fragen Kinder oft. Kostecki mag diese Neugierde, die sie sich auch von den Erwachsenen wünscht, die sich fernhalten, als sei die Behinderung ansteckend wie Ebola. „Als wäre Lias kein Mensch“, sagt die Mutter, der dieser Gedanke weh tut. Was, wenn ihr Sohn eines Tages auf eine Schule kommt und dort gemieden wird? Was, wenn er keine Freunde findet? Wenn niemand ihn einlädt zum Kindergeburtstag? Wie wird sich Lias entwickeln und wie entwickelt sich eine Gesellschaft, in der das Wort Inklusion Eingang in den kollektiven Wortschatz gefunden hat, aber Spätabtreibungen behinderter Kinder bis zum letzten Moment möglich sind?

„Diese Kinder brauchen Freunde, aber es ist gar nicht so einfach, welche zu finden“, sagt die Mutter. Auch deshalb ist sie dabei, ein Netzwerk für Familien „mit besonderen Kindern“ aufzubauen. Sie möchte Eltern unterstützen, sie miteinander ins Gespräch bringen. Sie hat vor allem Eltern mit behinderten Kindern bis zum sechsten Lebensjahr im Blick, denn in dieser Phase brauche es die meiste Unterstützung. Kostecki ist eine Frau mit einer Botschaft: „Bleibt mutig, bleibt dran, setzt eure Rechte durch!“

Von Benjamin Piel, Chefredakteur